Mattias, 30 år, är gravt funktionsnedsatt och kan inte föra sin egen talan. När han tas in på sjukhus för lunginflammation får han beslut om behandlingsbegränsning, som innebär nekad hjälp att andas i respirator om han skulle bli sämre (trots att han framgångsrikt fått sådan behandling tidigare). Det hänvisas bland annat till att han är handikappad.
Hans mamma tar strid mot beslutet och en ny läkare river upp det, men under ett och ett halvt dygn så tror Mattias anhöriga att vården inte kommer att försöka rädda hans liv om det skulle behövas. Inspektionen för vård och omsorgs expert konstaterar efteråt att beslutet är både förhastat och felaktigt. Det här visar Ekots granskning av brister kring beslut om så kallade behandlingsbegränsningar.
Den som är skör och utsatt ska alltid kunna ha tillit till vården. Det kräver att vården är förankrad i en människosyn med respekt för varje människas inneboende värde, vilket tillkommer henne för att hon är – inte för vilka egenskaper hon har. Det måste gälla såväl lagar, regler och riktlinjer som vårdens praktiska tillämpning. När så inte tycks vara fallet är det djupt oroande.
Tanken med behandlingsbegränsning är att vårdpersonal efter beslut av läkare ska kunna avstå från livräddande eller livsuppehållande behandling för personer i ett livshotande tillstånd, i fall där behandlingen bedöms skada mer än hjälpa patienten. Beslut om behandlingsbegränsning ska dokumenteras och motiveras noga och diskuteras igenom med patienten om möjligt, eller anhöriga.
Detta är livsavgörande beslut. De får inte bli fel, men Ekots granskning påvisar allvarliga brister som innebär att liv faktiskt riskeras. Det är inte bara Mattias som drabbas: Vårdavdelningar blandar ihop vem som ska ha och inte ha begränsning, läkare räddar liv genom att överpröva andra läkares felaktiga beslut och samråd med patienter uteblir. Vi hör hur anhöriga inte informeras, vilket medför att patienter får dö i ensamhet. I en femtedel av de stickprovsgranskade fallen så skrivs ingen motivering – trots att så alltid ska ske.
Men det som kanske oroar mest är att det finns indikationer på en glidning som hotar människovärdesprincipen: Att personers egenskaper spelar roll för besluten om behandlingsbegränsningar och att funktionsnedsatta och äldre värderas annorlunda.
Att äldre, exempelvis personer med Alzheimers sjukdom, på felaktiga grunder nekas livsuppehållande behandling hänger ihop med hur äldre värderas, enligt Yngve Gustafson, professor i geriatrik: "Det här handlar om att vi under senare år fått en mer och mer tydlig förskjutning att människor som inte värderas väldigt snabbt diskvalificeras från livräddande behandling". Om hans uttalande i Ekot stämmer är läget synnerligen allvarligt.
Vårdpersonal jag talar med bekräftar att det i vården har smugit sig in en oroande osäkerhet i hur man ska förhålla sig till just äldre och att beslut om behandlingsbegränsningar därför stressas fram. Det har i sin tur medfört ytterligare en allvarlig konsekvens: Reflexen att sätta in de åtgärder som krävs för att rädda liv har dämpats, vilket hotar liv! Och detta på geriatrikavdelningar för rehabilitering, inte palliativ vård.
Vad händer i oss när livsavgörande beslut om äldre och funktionsnedsatta fattas på detta sätt?
Jag inbillar mig inte för ett ögonblick att dessa frågor är enkla. Inte heller är jag ute efter att behandlingsbegränsningar inte ska få förekomma. Jag har en enorm respekt för vårdpersonal som följer riktlinjer och god etik och tar svåra och viktiga brytpunktssamtal i vården.
Men det som nu framkommer indikerar något annat: Att riktlinjerna inte följs och att behandlingsbegränsningar används mer extensivt än lagstiftarens intentioner.
Detta skaver – och i vissa fall strider – mot människovärdesprincipen och riskerar skada förtroendet för sjukvården. Inte minst hos de mest utsatta, de som har svårt att föra sin egen talan, och deras anhöriga. Ingen ska behöva sväva i osäkerhet om vården tänker försöka rädda liv.
Etik är inte främst fina ord på seminarier, utan vad som vägleder i svåra situationer i vårdens praktik. Om det smyger sig in ett tänkande där vi i livsavgörande situationer värderar sköra människan utifrån egenskaper eller söker värdera livskvalitet, då har vi som samhälle tappat vår etiska kompassriktning.
När jag i riksdagen lyft frågan för att få regeringen att agera vill statsminister Stefan Löfven helst reducera detta till en resursfråga eller hänskjuta frågan till ”särskilda organ” eller ”professionen”. Det är långt ifrån tillräckligt. Ytterst är det regering och riksdag som har att säkerställa att vårdens lagar, riktlinjer och praktik följer en etik med respekt för varje människas okränkbara värde. Det ansvaret måste nu tas – skyndsamt och brett.
Jakob Forssmed, vice partiordförande, äldrepolitisk talesperson Kristdemokraterna
