Formellt sett går vår dotter sista året i grundskolan, men hon har inte gått i skolan sedan vårterminen i femman. Vårt liv de senaste åren har krympt, för att inte tala om hennes. Men ingen hjälper oss. Det finns instanser som har som sin lagenliga uppgift att göra det: skolan, socialen, BUP, centrala elevhälsoteamet, familjecentralen och annat fint. Ingen av dem hjälper oss.
Frånvaron kom krypande i årskurs fyra och ledde till en utredning på BUP i årskurs fem, en utredning som gav svaret autism 1 samt särbegåvning. I femman bestämde sig vår dotter för att aldrig mer gå till skolan.
Pandemin slog till och skolan gjorde inga hembesök. Ett år förflöt, av möten, prat och samtal, men ingen insats. Varje dag körde jag henne till skolan, satt i bilen, väntade. Ingen i skolan hade tid att komma ut och möta henne. Så vi åkte hem igen. Tills vi inte längre orkade åka dit.
På höstterminen i sjuan kom en person hem till henne tre gånger i veckan för att arbeta med att skapa kontakt och motivera. Ett långsamt nötande arbete som ledde till att hon vid jullovet bestämde sig för att pröva att gå till skolan. På vårterminen i sjuan klarade hon av att gå först en, sedan två förmiddagar i veckan. Det här går ju bra, tyckte alla och avskrev den insats som gjorde att hon klarade av det.
Så efter höstlovet i åttan, när pressen på att öka från sina två lektioner var stark, men stödet svagt, slutade hon åter att gå dit. Och sedan dess – alltså snart ett helt år till – har ingenting i världen förmått henne att ens gå in på skolgården.
En flicka som har tappat all tro på sig själv, som vägrar öppna en bok, som inte orkar bry sig om någonting annat än sina spel.
— "En mamma"
Vi har att göra med en flicka som vid två års ålder kunde ljuda igenom hela alfabetet och hon är ofattbart smart. Men vi har att göra med en flicka som sedan dess har tappat all tro på sig själv, som vägrar öppna en bok, som inte orkar bry sig om någonting annat än sina spel, eftersom de gör att hon får fly verkligheten (hennes egna ord).
Hennes funktionsnedsättning syns inte. De gånger hon har varit i skolan är det knappt någon som märker av den: hon är glad, artig, svarar på frågor, ställer frågor, hänger med kompisarna i klassen. Vi som levt med henne i 15 år förstår fortfarande inte varför det låser sig så totalt för henne, varför “nej” är standardsvaret på precis allt. Vi kan inte förklara det – vi är bara föräldrar, inte experter.
Får hon ingen undervisning hemma? Nej. Kan hon inte koppla upp och vara med via datorn? Det har funkat några gånger, men i grunden behövs det att någon vuxen sitter med henne för att hon ska göra det, och ingen sådan vuxen finns i längden. Kan ni inte bara tvinga henne till skolan? Nej, det går faktiskt inte. Lagen ger oss inte rätt att utöva fysiskt våld, och ökad press och tvång leder bara till allt större slutenhet, totalvägran – och till självskadebeteende och självmordstankar.
Inför nian krävde vi möten i god tid. Vi lovades en elevassistent. Möten hölls före skolstart och vi fick en plan på tre hembesök i veckan. Efter en och halv vecka och inalles fyra korta hembesök om cirka en kvart, besök då ingen plan har funnits och inget planerat innehåll har genomförts, får vi ny kallelse till rektorn med informationen att hembesöken stoppas tills vidare.
[ Fredrik Wenell: Hur många unga kommer ta sitt liv i sommar? ]
Vi är desperata. Som föräldrar har vi har ställt upp, talat väl om skolan, kämpat, gjort vad vi kan. Gått föräldrautbildning efter föräldrautbildning eftersom det är vad som erbjuds. Tackat ja till mediciner och uthärdat både insättnings- och utsättningssymptom, eftersom det är ny läkare på BUP varje gång som river upp den förra läkarens ordination. Öppnat vårt hem för all personal som har kommit vår väg. Fått två orosanmälningar trots att vi redan samarbetar med socialen, men har inte klagat, bara villigt kommit på mötena. Vi har skrivit till politiker men mötts av floskler respektive tystnad.
I slutänden är det ett liv, och inte bara ett eftersom hela familjen påverkas. Tre syskon – utan problem i skolan – som får leva med att familjen aldrig kan göra gemensamma upplevelser och med ständiga besvikelser över allt som ställs in och begränsas. Två föräldrar som ska klara av både jobb och familj samtidigt som vi ska vara sambandscentral för det offentligas olika stuprörsinsatser, eftersom ingen av dem vet vad de andra gör.
Skolan ansvarar enbart för utbildning. BUP enbart för mediciner. Socialens insatser enbart för fritiden. Men en människa är en helhet, och för att fungera i ett av stuprören behöver man fungera i alla samtidigt, något som blir omöjligt när de alla väntar in varandra och hoppas att “någon annan” ska “göra något”.
Jag är bara en förälder, en mamma, jag är varken specialpedagog eller skolexpert. Men jag har förstått att skolreformen 2011 tog bort rätten till särskola för elever med autism, allt under löftet om att alla elever ska ha rättighet att få de anpassningar de behöver i den vanliga skolan. Vi ser nu en generation som har offrats – när vi undrar varför antalet hemmasittare stiger så kraftigt är det väl klokt att se efter om kurvorna sammanfaller med vissa politiska beslut? Och om de gör det är det väl hög tid att göra en förändring?
Som mamma och pappa har vi träffat hur många vuxna som helst, men det är bara ett fåtal som har träffat själva barnet. Och, som sagt, de som har gjort det har inte blivit kvar. Vem ska stanna kvar, hålla ut och inte ge sig? Vems ansvar är det att hjälpa henne? Vem kan rädda vårt barn?
