Dagens artikel om svårt sjuke Holger Klintenberg och hans anhörigas kamp för hans rätt till en dräglig tillvaro väcker starka känslor. Problemen är flera. Den sjukdom som Holger drabbats av, ME/CFS, är svårdiagnostiserad och många patienter kan vittna om att de blivit ifrågasatta av vården eller fått felaktiga råd, exempelvis att börja träna. Holgers funktionsnedsättning gör att han inte kan föra sin egen talan men han har närstående som engagerar sig för honom. Det har lett till att relationen med kommunens tjänstemän och vårdpersonal på boendet försämrats till, ja över, sammanbrottets rand. Hur denna motpart ser på läget får vi dock av sekretesskäl inte veta.
[ Elisabeth Sandlund: Meningslöst att lappa och laga ]
Det är tack och lov sällan som det skär sig så radikalt som det gjort i detta fall. Men många anhöriga till personer med funktionsnedsättning kan berätta om hur de gång på gång kört huvudet i väggen, hur deras försök att argumentera med stöd i LSS, den lag som ska tillförsäkra målgrupperna “ett liv som andra”, stött på patrull hos kommunens beslutsfattare, hur överklaganden har avslagits när domstolen hänvisat till praxis – kort sagt, hur livet blir en strid som verkar omöjlig att vinna.
Det finns de som resignerar och som kanske tvingas gå genom livet med känslan av att ha svikit sitt barn eller sitt syskon. Andra fortsätter att kämpa, ansöker en gång till, försöker hitta nya motiveringar, överklagar på nytt, argumenterar i nya domstolsförhandlingar. Risken är att själva kampen blir ett livsinnehåll som slukar all tid och energi, att desperationen leder till ogenomtänkta utspel och hårda ord, kanske mot en biståndshandläggare som inte vill något annat än att hjälpa till men som ålagts sparkrav av chefer och politiker.
[ Tre röster om att vara närstående till ett barn med funktionsnedsättning ]
Det var inte så här det var tänkt. När en enhällig riksdag klubbade inom LSS för tre decennier sedan visade Sverige sin styrka. Politikerna visste att det skulle kosta stora pengar med en rättighetslag som byggde på att det var personen med funktionsnedsättning, eller hans eller hennes företrädare, som hade tolkningsföreträde när det gällde vilka insatser som behövdes. Men bedömningen, i det okränkbara människovärdets namn, var att det var värt varenda krona att åstadkomma något mer än en uthärdlig tillvaro, nämligen ett liv värt att leva, för denna grupp medborgare.
Vindarna som blåser är minst lika kalla och snåla som tidigare
— Elisabeth Sandlund
Om LSS fungerade som det var tänkt skulle Holger Klintenberg få den hjälp han behöver, om det så krävs personlig assistans dygnet runt. Hans anhöriga skulle fylla funktionen som närstående och inte behöva gå in i rollen som i kommunens ögon besvärliga personer, som utgör ett arbetsmiljöproblem för personalen.
Inför valet 2018 blev funktionsrättsfrågan ovanligt nog het och storvulna löften utfärdades av politiker av olika kulör. De förändringar som blev resultatet är nog så viktiga för dem de gäller men ändå marginella i det stora hela. För merparten av dem som tillhör någon av LSS tre personkretsar har inget hänt. Vindarna som blåser är minst lika kalla och snåla som tidigare. Holger är inte ensam.
