Att den lilla killen som far upp och ner för trapporna i det gröna huset utanför Stockholm svävar mellan liv och död är svårt att tro när man ser honom. Men Herberts föräldrar, Åsa och Samuel, har honom under ständig observation dygnet runt. Han har ett larm kopplat till sin kropp, som bärs i en magväska eller i en liten ryggsäck. Det tjuter genom hela huset och skickar signaler till en app i hans föräldrars mobiler så fort blodsockret ligger för lågt eller för högt.
Drygt 500 000 människor har diabetes i Sverige i dag. Av dem har cirka tio procent, precis som Herbert, typ 1, en sjukdom det inte talas så mycket om, och som därför heller inte har så stort forskningsstöd. Men nu blåser nya vindar.
Diabetesgalan som i kväll hålls för andra året i rad, på Världsdiabetesdagen, är ett tecken på det. Även i år leds den av Peter Jidhe som själv har diabetes typ 1. Hans röst är viktig för att sätta sjukdomen på kartan.
Det har gått tre år sedan Herbert blev sjuk. Han hamnade i koma och överlevde i sista sekunden. Han hade varit lite krasslig så Åsa trodde att han ”sov sig frisk” i vagnen, men när han sov och sov och inte ville vakna och ögonen dessutom började rulla bakåt, fick hon rådet att åka in till sjukhus. Hade de väntat en timme till hade Herbert inte överlevt. Allt blev kaos, livet vändes upp och ner. Och Åsa och Samuel som inte ens visste vad typ 1-diabetes var hade plötsligt fullt ansvar för att hålla sin son vid liv. Och där är de nu.
Läs mer: Skrivandet gav Magnus Hördegård nytt framtidshopp
Under de timmar vi ses går Herberts blodsockerlarm säkert tio gånger. Och även om hemmet utstrålar harmoni och värme, så lever familjen med ett dolt stresspåslag. Sjukdomen pausar aldrig. Fel värden är förenat med dödligt allvar. Hamnar Herbert för lågt börjar de inre organen stänga ner vilket kan ge skador i bland annat hjärnan.
– Ibland kan man se att han ramlar eller blir yr, då är det synen som stängs ner. Och för låga värden kan försätta honom i medvetslöshet, säger Åsa.
Även om de har koll kan en vanlig kväll sluta med en ambulansfärd i ilfart till sjukhuset.
– Vi har blivit bättre på att se tecknen. Erfarenheten har gjort att vi räddat många situationer, men senast igår hamnade han i ett akutläge då vi var nära att ringa ambulansen, säger Åsa.
Läs mer: Större risk för diabetes bland syrisk-ortodoxa i Södertälje
Vi sitter vid det stora matbordet och samtalar medan Herbert, och hans bröder, Albert, 7, och Fred, 2, tittar på tv en våning upp. När Herberts larm åter ljuder genom huset visar Samuel mobilens display för Åsa. Blodsockret bör ligga mellan fyra och åtta. När vi kom låg det på sex, efter att han ätit steg det till fjorton. Kort efter har det rasat till nio och vidare till fyra, så Samuel häller upp lite mjölk och går upp till Herbert.
Utöver larmet, tar de minst tio blodprov på Herbert varje dag för att manuellt kontrollera sockret. Ibland behöver det pumpas in extra insulin när det är matdags. Via överslagsräkning beräknar då Åsa och Samuel hur mycket kolhydrater han kommer att få i sig, och kompenserar via pumpen. Samma sak när han ska ut och leka, då måste de ha med både insulin och blodprovstagare, och mat. Så fort han gör av med energi måste han äta. Att hoppa studsmatta i en kvart ”kostar” 15 kolhydrater, så då måste han äta en banan först.
Att leva med en familjemedlem vars liv hänger i sköra trådar sätter spår. Att åka på semester har de nästan slutat med, och storebror Albert har fått vänja sig vid att Herbert särbehandlas. Och vetskapen om att det inte finns ”ett lyckligt slut” är ibland tung att bära.
– Det här är något man bara måste lära sig att leva med jämfört med andra tuffa situationer man går igenom i livet där man kan tänka ”ta er igenom det här så blir det bra sedan”. Ibland undrar jag hur vi ska orka, säger Åsa.
– Och då är vi ändå två friska personer med hyfsad ekonomi och bra hjälp, säger Samuel.
De har ett par personer i sin närhet och en bra resurs på förskolan, som alla har kunskap för att hantera Herberts sjukdom. Men nätterna är deras att hantera.
– Vi har inte sovit mer än tre, fyra hela nätter sedan Herbert blev sjuk och sover aldrig lugnt. Vi kan aldrig riktigt slappna av. I natt var vi väl uppe tre, fyra gånger, och att då tänka att vi inte kommer få sova utan oro i 15–20 år till, ja, man kan hamna på psyket för mindre, säger Samuel och tystnar innan han tillägger.
– Och ändå vill jag inte vara utan det här. Även om jag självklart önskar att Herbert var frisk. Men det blir lätt att man fastnar i kärriär, prylar och bilar så för oss har det varit jättenyttigt.
Åsa nickar.
– Jag tror vi är lyckligare nu. Man vinner nya insikter när livet blir skört. Andra saker blir viktigare, man får tag i kärnan, samtidigt som man blir väldigt beroende av Gud.
Åsa och Samuel är kristna, och hämtar kraft ur sin tro.
– Vi har lärt oss att vila i båten när det stormar. Det är inte alltid vi orkar be men vi känner en tillit till att båten bär och att vi kommer i land, även om vi inte vet var. Vi har också känt oss burna av andras böner många gånger när det kunde ha gått riktigt illa, säger Åsa.
– Och som kristen känner man nästan automatiskt att man vill göra något av det här. Det kommer jag ihåg att vi sade redan på sjukhuset, och vår bön är att få göra skillnad, nu när vi ändå är här, fortsätter Åsa.
Därför är hon numera engagerad i Barndiabetesfonden. Hon var nyligen med och drog igång deras Stockholmskontor. Tillsammans med Samuel, som har ett stort nätverk efter alla sina år inom hotell-och eventvärlden, har de bestämt att göra vad de kan för att lyfta medvetenheten kring sjukdomen.
– Vi har haft ett jätteroligt år då vi lyckades engagera Hammarby fotboll, och du Samuel var med och drog ihop en välgörenhetsmatch mellan dem och en del kändisar, bland annat skådespelaren Joel Kinnaman.
Och fler roliga event är på gång.
Förra året drog barndiabetesfonden in 13 miljoner som går direkt till forskning kring diabetes typ 1, att jämföras med barncancerfonden som drog in hundratals miljoner. Men genom arbetet med fonden hoppas de nu få in mer insamlade medel för att på sikt rädda fler liv.
För forskningen går framåt och kanske har Herbert om några år en slags pump som det forskas på i dag, som automatiskt känner av, beräknar och skickar ut insulin när det behövs.
– Men några droppar för mycket insulin är direkt farligt, så just nu känns det tryggare att ge det själv, säger Åsa Laulajainen.
Fotnot: Mer info om Barndiabetesfonden finns på barndiabetes fonden.se
