Livet blir bättre av att vi talar om döden. Det säger en av Sveriges professorer i palliativ medicin, Bertil Axelsson.
– Det finns en poäng i att planera för det värsta. Sedan kan man fortsätta att hoppas på det bästa.
Den 5-7 september arrangeras den sjunde nationella konferensen för palliativ vård. På hemsidan konstaterar arrangörerna att intresset är större än någonsin.
Det beror delvis, tror Bertil Axelsson, på att palliativ medicin sedan sju år tillbaka är en accepterad tilläggsspecialitet för läkare.
– Bara på de här åren har vi kommit upp i 200 läkare som har palliativ medicin som tilläggsspecialitet, säger han.
– I takt med att den här gruppen växer, får deras kollegor insikt om att den palliativa medicinen förbättrar livskvaliteten för både patienter och de närstående.
Förbättrad livskvalitet
Målet med den palliativa vården är att ge förbättrad livskvalitet till svårt sjuka, oavsett om de befinner sig på sjukhus, i det egna hemmet eller på kommunens boenden.
– De flesta som blir obotligt sjuka behandlas av distriktsläkare eller på särskilda boenden. Men vi vet att kanske 25 procent av alla som får en obotlig sjukdom och sedan dör av den, periodvis har komplexa behov där man skulle ha glädje av ett mer specialiserat stöd, säger Bertil Axelsson.
– Men då måste det här stödet vara allmänt tillgängligt, vilket det inte är på ett förutsägbart sätt i Sverige i dag. Utan det är ett lotteri beroende på var man bor.
I Sverige tyckte man länge att det behövdes vare sig hospice, som är en särskild vårdform för svårt sjuka och döende människor, eller någon annan satsning på palliativ vård.
[ Ledare: Vem bryr sig om krisen i äldreomsorgen? ]
– Det har varit en kamp i uppförsbacke, säger Bertil Axelsson, som noterar att det i dag finns palliativ kompetens både inom avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) och knutet till sjukhusens palliativa vårdplatser.
– Men det är ojämnt fördelat över landet, och omfattar till exempel inte barn överallt. Få kommuner och sjukhus har dessutom tillgång till palliativa konsulter, som kan ge ordinarie personal råd och stöd.
Talade om döden
Pandemiåren fick människor att tala om döden som aldrig förr – om än inte alltid på det sätt som Bertil Axelsson skulle önskat.
– Det förekom uttryck som att människor blev “dömda” till palliativ vård, som om det var det värsta som kunde hända någon. När det istället handlar om att hjälpa människor att leva så bra som möjligt till livets slut, säger han.
– Men pandemin ökade också medvetenheten om att vi alla ska dö. Det är inte många som tänker på det annars – att mortaliteten i befolkningen trots alla våra framsteg är 100 procent.
Sista hjälpen-utbildning
Att fundera över den egna döden, och de närståendes, bjuder emot in i det längsta. Sista hjälpen-utbildning och Dö bra-caféer är några initiativ som försökt slå hål på tabut.
Bertil Axelsson, som nyligen talade om döden och döendet i SVT:s program Fråga doktorn, skulle önska att vi inte skyggade för samtal när svår sjukdom kastar en skugga över det egna eller en närståendes liv.
– För många är det psykiska lidandet som allra störst i början, när man får besked om att livet blir kortare än man tänkt sig, säger han.
– Att tänka igenom det praktiska, från möjligheten att få närståendepenning till begravning och arv, kan ge en lättnad. Men vi som jobbar med det här ser också hur livet ger glädje ända fram till döden. Vi ser skratt, närhet och hur barnbarnen kryper upp i sängen hos gammelfarfar.
[ Ledare: Låt ropen skalla - ge livshjälp åt alla ]
---
Fakta: Palliativ vård
- Lindrar smärta och andra plågsamma symptom
- Bekräftar livet och betrakta döden som en normal process
- Integrerar de psykosociala och andliga aspekterna av patientvården
- Stödjer patienten i att leva så aktivt som möjligt fram till döden
- Stödjer de närstående under patientens sjukdom och i deras sorgearbete
- Är tillämplig i ett tidigt sjukdomsskede, tillsammans med andra terapier som syftar till att förlänga livet, såsom kemoterapi och strålning.
---